"Làng lùn kỳ dị" ở Hòa Bình

Tôi đến nhà vợ chồng Bùi Văn Thăn, Bùi Thị Nguyến ở xóm Sống Dưới (xã Vĩnh Đồng, huyện Kim Bôi). Trên vách tường treo đầy giấy khen học sinh tiên tiến, học sinh giỏi của cháu Bùi Thanh Ngọc.

Anh chị Thăn nghèo, bảy tám năm ròng gom từ hạt lúa, củ khoai xây cất mãi mới xong hình hài ngôi nhà rồi đuối sức. Cái cửa sổ chẳng có cánh, dựng tấm bao bì che tạm, bức tường nham nhở mạch vữa vôi đã cũ xỉn rồi mà vẫn chưa trát xong. Anh chị có ba đứa con thì hai cháu bị mắc bệnh huyết tán di truyền với những biểu hiện rất kỳ dị hàm vẩu, mũi tẹt, da nhợt, mắt vàng, thấp lùn, bụng to như chửa.

Cháu Ngọc và ước mơ làm thầy giáo

Bùi Thanh Ngọc, đứa con trai đầu học lớp 8 rồi mà cao chỉ có 1m25, nặng 23 kg. Ốm yếu nhưng Ngọc học rất khá, không lớp nào không có giấy khen, năm nay do đi viện suốt nên học kỳ hai mới không được. Ngọc ngồi xếp bằng trên giường, nhỏ như một cái phích uống nước. Trò chuyện cùng tôi, cháu cười suốt, bảo thích học môn toán, bảo ước mơ thành một thầy giáo trong tương lai. Nghe đến đây, chị Nguyến bỗng xa xót: “Bệnh tật như cháu ai người ta cho làm thầy giáo chú nhờ?”. Tôi cũng chẳng biết nói gì khi thấy ánh mắt thằng Ngọc đang cười lấp loáng bỗng nhiên tắt lịm.

Đứa em gái của Ngọc, Bùi Thị Hằng còn ít may mắn hơn. Sau một buổi cả nhà đi làm đồng về vẫn thấy hai anh em chơi đùa với nhau. Được một lúc Hằng kêu mệt rồi ngất đi, mắt nhắm mãi không bao giờ mở lại. Cháu mất hồi tháng tám khi hè đỏ rực phượng, rộn ràng tiếng ve, khi chỉ còn một tháng nữa là khai giảng vào lớp một. Quyển vở và cái cặp mới mẹ mua cho cất trong xó tủ không bao giờ được đến trường cùng Hằng. Chị Nguyến bảo dù gì con Hằng cũng mất rồi, nay bao lo lắng dồn tất cho thằng Ngọc.

Bệnh này, có tiền, một năm đi truyền 3-4 lần máu, mỗi lần 2-3 bịch. Năm nay chẳng biết thế nào gia đình chị lại bị gạt ra khỏi diện hộ nghèo, không còn có sổ bảo hiểm để được chữa trị miễn phí như trước nữa mà phải mất tiền: “Thằng Ngọc dạo này hay kêu mệt, bảo mẹ cho đi truyền máu nhưng cứ lần nữa mãi vì hết sạch tiền rồi. Gia đình tôi có 3 sào ruộng, làm cái nhà còn phải vay nợ đến gần 30 triệu nên giờ đây chẳng biết tính thế nào”.

Vĩnh Đồng có trên 10 cháu mắc, chết dần chết mòn giờ còn 5 và một đứa con nhà anh Bùi Văn Lợi hiện đang chưa rõ biểu hiện bệnh. "Những đứa trẻ mắc bệnh này thường chết non, sống lâu nhất là Bùi Thị Bông ở xóm Chiềng 3 được 23 tuổi. Khi cả hai bố mẹ mang gen bệnh có khả năng sinh con ra mang bệnh nặng với tỷ lệ mắc 25%.

Do nhiều yếu tố xã hội tế nhị nên khi có kết quả xét nghiệm chúng tôi không được thông báo công khai ai mang gen bệnh vì sợ họ sẽ khó lấy chồng, lấy vợ mà chỉ báo trực tiếp cho người mắc: “Anh, chị mang gen rồi, trước khi lập gia đình hãy đi xét nghiệm”. Tuy nhiên chưa có cặp đôi nào xét nghiệm trước hôn nhân nên ở xóm Chiềng 3 có cặp Bùi Văn Phượng, Bùi Thị Lễ lập gia đình khi cả hai đều mang gen bệnh. Xảy ra cơ sự này do cả hai đều nghĩ, chắc người kia không có gen nên mới lấy nhau. Con họ sinh ra được 20 tháng, không xét nghiệm nên chưa biết có mắc bệnh hay không”, ông Nghệ cho biết.

Ở xóm Chiềng 2 có gia đình ông Bùi Văn Biển có hai con đang bị bệnh là Bùi Văn Bính và Bùi Văn Bắc. Ông Biển cưới vợ năm 29 tuổi. Lấy hồi tháng 2 thì tháng 11 năm 1989 vợ ông sinh thằng con trai đầu lòng đặt tên là Bùi Văn Bính trong niềm vui khôn tả của họ hàng, nội mạc.

Gia đình ông Biển

Được vài tháng, thằng bé cứ trắng bệch đi, lách to lên, đau yếu suốt. Năm 1991 vợ ông sinh tiếp được một đứa con gái. Khi cháu gần 1 năm tuổi bị lên hạch ở cổ rồi thủng, chạy chữa thuốc thang mãi không liền, được một thời gian cũng bỏ vợ chồng ông rồi đi. Năm 1994 vợ ông sinh tiếp đứa con trai út Bùi Văn Bắc. Khi đẻ ra sờ lách thằng Bắc đã thấy cứng cứng, cục cục, giật mình nhớ đến bệnh tật của thằng cả nhưng vợ chồng ông tự an ủi nhau rằng con sẽ không sao. Phập phồng theo dõi Bắc, một hai tháng đầu thằng bé cũng bình thường nhưng từ tháng ba trở đi nó bỗng xanh xao dần, hay ho sốt. Bồng con đi khám ở bệnh viện địa phương, bác sĩ chẩn đoán bị ho, tiêm kháng sinh. Càng tiêm, Bắc càng teo tóp mà bệnh tật vẫn không thuyên giảm. Đến lúc cả hai anh em đã trên 10 tuổi, ông Biển đưa đi chúng xuống Hà Nội khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương mới biết chúng bị huyết tán di truyền.

18 tuổi nhưng Bắc mới 28 kg

Vợ ông Biển được người ta khuyên bảo thôi không đẻ nữa. Bác sĩ truyền máu cho chúng, mổ cắt bớt lách, thằng anh cắt bỏ 2,7 kg, thằng em cắt bỏ hơn 3 kg. Giờ mỗi đứa có một vết sẹo to đùng chạy ngoằn nghèo trên bụng. Lúc nào Bính, Bắc cũng đói, đòi ăn cả ngày nhưng rất yếu, không làm được việc gì. Mỗi anh em đều bị gãy xương chân tay đến ba lần, chẳng bao giờ bê được một vật nặng. 23 tuổi thằng Bính mới cao 1m44 nặng 45 kg, 18 tuổi thằng Bắc mới cao 1m35 nặng 28 kg.

Bao cái chữ vào tai này rồi lại ra tai kia, học chẳng vào, cô giáo ưu tiên bệnh tật vẫn cho lên lớp. Dù học đã đến lớp 9, lớp 7 nhưng chúng cũng chẳng đọc thông, viết thạo được. Thằng Bính được đi tẩy sắt nên khôn hơn còn vọc vạch được đôi từ còn thằng Bắc thì chịu. Căn bệnh quái ác khiến chúng sống nhờ máu của người khác. Tháng nào cũng phải đi khám, đi truyền.

Hôm tôi đến đôi môi của anh em Bính, Bắc giờ đã nhợt nhạt lắm nhưng bận cấy gặt túi bụi nên bố mẹ vẫn chưa cho đi được. Nhà ông Biển nghèo, có 2 sào ruộng, làm thêm nghề xát gạo. Tiếng là có hai con trai vào tuổi bẻ gãy sừng trâu nhưng chẳng làm gì nổi ngoài mỗi quét nhà và đóng ngắt cầu dao chạy máy. Hỏi chuyện tính toán tương lai thế nào cho các con, ông Biển não nề: “Bao nhiêu năm chạy chữa cho các cháu, chúng tôi đâm kiệt quệ mất rồi. Cái nhà đang xây do được hỗ trợ 8 triệu diện hộ nghèo cũng phải bỏ dở đấy. Vợ chồng tôi có tuổi rồi, lo được ngày nào thì lo, chỉ sợ sau mình đau yếu chẳng biết ai lo cho chúng nữa. Tôi chỉ mơ ước có cô gái nào chấp thuận lấy thằng Bính, cho nó một chỗ dựa thì tốt quá nhưng…".

Sau từ nhưng ấy, ông Biển chẳng nói nữa mà chỉ lặng lẽ ngồi bó gối rít thuốc lào sòng sọc. Khói mù mịt, mắt ông cũng mù mịt, xa xôi.