Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm sinh
Cặp anh em bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh từ nhỏ

Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm sinh

Thứ Sáu, ngày 08/03/2013 07:30 AM (GMT+7)

Suốt 5 năm nay, tháng nào chị Hương (Lục Yên, Yên Bái) cũng lặn lội đưa hai đứa con đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương điều trị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh.

Chia sẻ bí quyết chăm sóc SỨC KHỎE cho mọi nhà!

Mỗi tháng truyền máu một lần

Lúc mới sinh cháu Tạ Thế Hiển (7 tuổi), Tạ Thị Trà (3 tuổi) đều khỏe mạnh. Tuy nhiên, được 1 tuổi cả cháu Trà da đều xanh xao, ăn kém. Chị Hương đưa con đi khám ở bệnh viện tỉnh, rồi xuống Bệnh viện Huyết học Truyền máu thì được biết cháu bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Đau lòng hơn, đứa con thứ hai chị sinh ra cũng bị bệnh di truyền tương tự. Suốt 5 năm nay, tháng nào chị cũng đưa hai con đến viện truyền máu.

Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm sinh - 1

Cháu Tạ Thế Hiển (7 tuổi) bị bệnh u tán máu bẩm sinh

Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm sinh - 2

Cháu Tạ Thị Trà cũng bị bệnh di truyền như anh trai

Không phát hiện bệnh sớm như hai con của chị Hương, anh em cháu Vũ Danh Năng (11 tuổi), và Vũ Danh Quang (7 tuổi) ở Quốc Oai (Hà Nội) đến viện khám thì đã bị biến chứng nặng. Cháu lớn lách đã to, xơ gan, suy tim và biến dạng xương. Tuy vậy, hai cháu tháng nào cũng phải đến viện truyền máu và nhận thuốc.

Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm sinh - 3

Hai anh em cùng bị u tán máu bẩm sinh

Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm sinh - 4
Vũ Danh Quang và Vũ Danh Năng đang ngồi truyền máu cùng bạn

Chị Lan (mẹ cháu Năng và Quang) chia sẻ, bác sĩ nói bệnh này là bệnh di truyền phải truyền máu, uống thuốc suốt đời, được đến đâu thì được chứ không chữa được. Nhà chỉ làm ruộng không có tiền, không đi viện thì con chỉ có chết. "Nói thật lúc nào cháu kêu mệt thì ba mẹ con mới đi thôi chứ cũng chả có điều kiện để đi tái khám theo đúng lịch hẹn của bác sĩ". chị Lan ngậm ngùi.

BS Đặng Thị Vân Hồng, Khoa Thalassemia- Viện Huyết học truyền máu Trung ương, người trực tiếp điều trị cho những bệnh nhi này cho biết, cả 2 cặp anh em đều bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh từ nhỏ. Các cháu phải điều trị định kỳ mỗi tháng một lần. Hiện Khoa có khoảng 70-80 trường hợp mắc căn bệnh này. Đây là bệnh phải điều trị cả đời, chi phí rất tốn kém.

Máu là nguồn sống của bệnh nhân

Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện huyết học Truyền máu Trung ương, máu là nguồn sống của những bệnh nhân thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Vì thế nếu không được chữa trị (truyền máu, thải sắt) thì người bệnh sẽ không sống quá 10 năm. Trong khi đó, vấn đề thiếu máu khiến cho việc điều trị những bệnh nhân này vô cùng khó khăn. Bên cạnh đó, nguồn tế bào gốc cũng rất khó khăn, vì những gia đình có con bị bệnh thường không nên sinh thêm, nếu có thì trẻ cũng bị bệnh.

Cũng theo GS Trí, thiếu máu huyết tán bẩm sinh là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất thế giới. Bênh này có ba mức độ: nặng, trung bình và nhẹ. Ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ, trẻ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường.

Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm sinh - 5

Cặp anh em bị bệnh u tan máu bẩm sinh từ nhỏ

Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh không lây từ trẻ này sang trẻ khác. Nguyên nhân do cấu tạo bất bình thường của hemoglobin trong hồng cầu. Hai thể dạng bất thường chính được gọi là alpha - Thalassemia và beta - Thalassemia, tùy theo phần nào của chất hemoglobin bị thiếu (hemoglobin là một cấu trúc đạm có khả năng giữ oxy trong hồng cầu).

Bệnh thiếu máu huyết tán là bệnh di truyền dạng lặn của nhiễm sắc thể thường. Bệnh không lây từ trẻ này sang trẻ khác.

GS Trí cho rằng, biện pháp chữa bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh được một số nước phát triển thực hiện là ghép tế bào gốc- ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy có chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Hơn thế nữa, bệnh nhân ở nước ta hầu hết đã biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn ghép.

Theo các chuyên gia, để phòng bệnh, các gia đình họ hàng của người có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau. Nếu họ vẫn quyết định đến với nhau thì bắt buộc phải thực hiện chẩn đoán trước sinh nhằm phát hiện những bào thai mang bệnh thể nặng. Người bị bệnh cần có chế độ dinh dưỡng hợp lý.

Nếu một trong hai người cha hoặc mẹ mang gen bệnh này thì các con sinh ra sẽ có 50% nguy cơ bị mang gen bệnh thalassemia và 50% đứa trẻ sinh ra bình thường, nhưng thể hiện bên ngoài không ai mắc bệnh vì là gen lặn.

Nếu cả cha và mẹ đều có gen bệnh thì các con sẽ có 25% cơ hội hoàn toàn bình thường, 50% có nguy cơ bị mang gen bệnh thalassemia và 25% bị bệnh thalassemia dạng nặng.

Hiện Việt Nam có khoảng 20.000 bệnh nhân đang mắc phải căn bệnh quái ác này (số người mang gen bệnh có khoảng trên 5,3 triệu), nhưng chỉ có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh được điều trị tại một số bệnh viện trên cả nước, như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương.

Diệu Thu (Khampha.vn)


PGS.TS.Nguyễn Mạnh Nhâm

Hãy gọi 1900.1259 để được tư vấn cách phòng tránh, dấu hiệu nhận biết và biện pháp điều trị dứt điểm BỆNH TRĨ an toàn, hiệu quả, không tái phát.

Hoặc gửi câu hỏi về hòm thư: suckhoe@benhtri.net.vn để được PGS.TS.Nguyễn Mạnh Nhâm – Chủ tịch hội Hậu môn, Trực tràng học Việt Nam trực tiếp tư vấn, giải đáp.

Xem thêm chủ đề: suc khoe, bao
Thông tin doanh nghiệp
Thông tin cần biết
Sự kiện tiêu điểm
Tin nóng, tội phạm, bao., dao keo dam vao mat, dua cam vao hoc mat, dam keo vao mat, Dam dua vao mat, trai cay chin nhanh, thuoc thuc trai cay, Tran lan hoa chat, hoa chat thuc trai cay chin ep, thuoc lam chin hoa qua, Thuoc thuc chin hoa qua, ca si Hoang Tung, Mo nao xong hat hay hon, 5 ben dan ong nen kiem tra, tham my cat tuong, roi loan giac ngu keo dai, trieu chung roi loan giac ng, Bac si vut xac benh nhan xuong song Hong, NGOI SAOVN, BAO, BÁO PHỤ NỮ, TIN TUC, TIN MOI, TIN TUC MOItin the gioi, TIN THE THAO, nhac, PhimCA NHAC, PHIM MOI, phim hay, truyen cuoI HAY, hai, TIN TUC TRONG NGAY, TIN TUC VIET NAM, BAO Phap luat, XA HOI, TIN NHANH, bao cong an, Game hay, lam dephanh phuc gia dinh, THOI TRANG, THOI TRANG 2014, THOI TRANG CONG SO 2014, THE THAO, GIA VANG HOM NAY, BAT DONG SAN, VIEC LAM, TUYEN DUNG, CuoiSuc khoe, AN NINH, BAO BONG DA, tuyen sinh 2014, THONG TIN TUYEN SINH 2014THAM MY VIEN CAT TUONG, BÓNG ĐÁ, BONG DA VIET NAM, MAY BAY MALAYSIA MAT TICH, SAO VIET, SUC KHOE DOI SONG, LICH THI DAU WORLD CUP 2014, BENH SOI, LICH THI DAU WC 2014, DAVID MOYES BỊ SA THẢI
X
CNT2T3T4T5T6T7