Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời

Thứ Tư, ngày 23/03/2016 13:21 PM (GMT+7)

Mang trong mình căn bệnh hiếm gặp, cậu bé Alex phải chịu nhiều khổ sở khi sợ mặt trời và không thể chơi đùa lâu dưới ánh mặt trời.

Theo đó, Alex, đến từ Mỹ được chẩn đoán mắc chứng rối loạn sắc tố da liên kết với nhiễm sắc thể X, gọi tắt là XLPDR, hay còn được gọi là bệnh sợ mặt trời. Đây là một trong 9 trường hợp trên toàn thế giới mắc phải căn bệnh này.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 1

Được biết, "Câu chuyện của Alex" là một phần trong dự án của nhiếp ảnh gia Luca Catalano Gonzaga, mang tên “Hopeful, 'One of a Kind" - những tài liệu nói về những căn "bệnh vô hình".

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 2

Bố mẹ của Alex cho biết, họ luôn phải thận trọng theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, đó cũng là lúc tính mạng của cậu bé bị nguy hiểm. Chỉ cần lơ là, chậm một chút là Alex có thể chết", bà Patrizia, mẹ Alex nói.

Alex là đứa con thứ hai của gia đình. Từ khi sinh ra, bé đã rất nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và đau bụng. Bé còn bị nhiễm trùng đường hô hấp khi mới 2 tháng tuổi và không thể đổ mồ hôi, vì vậy cậu bé thường xuyên bị nóng.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 3

Các triệu chứng này đã khiến các bác sĩ vô cùng bối rối. Và phải mất ba năm sau khi thăm khám trong bệnh viện và nghiên cứu Internet, các bác sĩ mới tìm ra căn bệnh của Alex.

Tiến sĩ Andrew Zinn, một nhà di truyền học từ Dallas, Mỹ, nhà người nghiên cứu về căn bệnh XLPDR cho biết Alex mắc chứng rối loạn sắc tố da, rối loạn này rất phổ biến trong năm 1981 và ảnh hưởng hầu hết đến nam giới.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 4

Alex được xác định là bị loét giác mạc và sợ ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Thậm chí, cậu bé cũng không tự điều chỉnh được nhiệt độ cơ thể của mình, không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường.

Bà Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Từ khi còn rất nhỏ, Alex đã dần mất đi thị lực. Càng lớn lên, các triệu chứng của Alex được dự kiến ​​sẽ càng xấu đi.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 5

"Không có thuốc điều trị, chỉ có thuốc nhỏ mắt, kem dưỡng thể, thuốc kháng sinh cho các bệnh nhiễm trùng và giám sát nhiệt độ bên trong và bên ngoài cơ thể", Patrizia nói.

Bà Patrizia luôn cố gắng để con trai mình có một cuộc sống như bình thường nhất. Hiện, cậu bé đã đi học và thường xuyên được hỗ trợ trị liệu để giúp cậu đối diện với khó khăn. Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.

Nói về con trai, bà Patrizia nói: “Alex luôn lạc quan nghĩ rằng mình giống như đứa trẻ khác, mặc dù trong tâm thức, thằng bé vẫn ý thức được về căn bệnh của mình. Thằng bé rất yêu cuộc sống và luôn tò mò về mọi thứ. Alex thực sự là một đứa trẻ năng động, thân thiện, tốt bụng.. Thằng bé không thể đi chơi và chạy nhảy ngoài ánh nắng như những đứa trẻ khác, vì thế, nó luôn mơ ước được sống cuộc sống ngoài trời”.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 6

Trong khi nghiên cứu các hiện tượng bệnh hiếm gặp, nhiếp ảnh gia Gonzaga đã bắt gặp câu chuyện của gia đình Alex. Dự án Hopeful, One of a Kind" của anh bắt đầu vào năm 2015 sau khi nhận được sự cho phép của bà Patrizia làm về câu chuyện của Alex.

Theo đó, Gonzaga đã đến thăm gia đình bà Patrizia ba lần trong suốt một năm, tái hiện cuộc sống hàng ngày của Alex thông qua nhưng hình ảnh đen trắng.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 7

Anh đã bị thuyết phục bởi nghị lực và sự hi sinh của bà Patrizia dành cho con trai mình. Người phụ nữ này cũng đã từ bỏ công việc của mình để chăm sóc Alex và con gái.

Được biết, năm 2012, bà Patrizia cũng thành lập một câu câu lạc bộ để chia sẻ những gì bà ấy biết về chứng rối loạn sắc tố da và nâng cao nhận thức cho các gia đình khác trong cuộc đấu tranh căn bệnh hiếm gặp này.

"Gia đình của Alex, đặc biệt là mẹ của cậu bé là bà Patrizia, đã truyền cho tôi thông điệp đừng bao giờ bỏ cuộc, truyền cho tôi nghị lực để bước ra khỏi những hố sâu đen tối, nơi mà bạn có thể dễ dàng rơi xuống nếu luôn cảm thấy cô đơn và sợ hãi”, Gonzaga nói.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - 8

Thông qua dự án của mình về “Câu chuyện của Alex", sắp tới, nhiếp ảnh gia Gonzaga dự định chia sẻ câu chuyện của Alex và gia đình cậu bé trong một cuốn sách. Ông hy vọng nó sẽ giúp gia đình Alex nhận được sự giúp đỡ và hỗ trợ mà họ cần.

Theo Phương Hà (Đời sống & Pháp luật/CNN)
Tai - Mũi - Họng - "Bệnh lạ "ăn" tới đầu chồng tôi rồi’! "Bệnh lạ "ăn" tới đầu chồng tôi rồi’!
Vợ bệnh nhân cho biết nếu có điều kiện sẽ đưa chồng đi bệnh viện để trị hết bệnh chứ không cần đẹp.
Sức khỏe đời sống - Mắc bệnh lạ, anh chàng 30 tuổi hóa ông lão 70 tuổi Mắc bệnh lạ, anh chàng 30 tuổi hóa ông lão 70 tuổi
Mặc dù chỉ mới 30 tuổi nhưng một anh chàng ở Trung Quốc đã mắc phải căn bệnh lạ khiến anh trông như một ông lão ở tuổi 70.
Sức khỏe đời sống - Brazil: Cả thị trấn mặt biến dạng vì mắc bệnh lạ Brazil: Cả thị trấn mặt biến dạng vì mắc bệnh lạ
Araras ở bang Sao Paolo, Brazil được ví như thị trấn ma bởi hầu hết người dân nơi đây mắc căn bệnh Xeroderma Pigmentosum (XP) khiến da của...
VIDEO CHỌN LỌC
Thông tin doanh nghiệp
Thông tin cần biết
Sự kiện tiêu điểm
Về trang chủ 24hVề đầu trang
X
CNT2T3T4T5T6T7