Bé gái 4 tuổi với ước mơ khiến ai biết cũng phải rơi nước mắt

Thứ Ba, ngày 12/09/2017 10:00 AM (GMT+7)
Sự kiện:

Sống khỏe

4 năm qua, bé Đoàn Thùy Dương, 4 tuổi (Nhật Tảo, Bắc Từ Liêm, Hà Nội) phải dùng bao cao su và băng vệ sinh để băng bó, chăm sóc “hậu môn”. Gia đình mong ước bé sẽ được phẫu thuật để có hậu môn, sẽ không phải sống nhờ bao cao su, băng vệ sinh như bây giờ.

Bé gái 4 tuổi với ước mơ khiến ai biết cũng phải rơi nước mắt - 1

Bé Đoàn Thùy Dương chuẩn bị tròn 4 tuổi. Dương có nước da trắng hồng, cặp mắt đen láy luôn ngước nhìn với một vẻ ngơ ngác, chính cái nhìn ấy toát lên sự hồn nhiên, trong sáng. Sự thanh tú của bé Dương hiện rõ trên đôi lông mày thật đẹp, bé cười tươi tắn với đôi môi đỏ hồng, có nét đáng yêu và cả sự hiếu động, tinh nghịch.

Có lẽ, Thùy Dương sẽ được đến trường như bao bạn bè nếu như em không bị đa dị tật như: viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, bàn chân trái vẹo, không có hậu môn…Nếu muốn di chuyển, bé phải bò, dùng hai tay để hỗ trợ.

Bé gái 4 tuổi với ước mơ khiến ai biết cũng phải rơi nước mắt - 2

Bé Đoàn Thùy Dương (bên phải)

“Mẹ ơi, mẹ cho em ti xong ngồi chơi với con nhá”, Dương nói với mẹ đẻ mình. Chị Hoàng Thị Minh Hướng (mẹ em) đang vỗ về con gái thứ 2. Ngày đón chào bé Phương chào đời, vợ chồng chị Hướng lâng lâng khi bé khỏe mạnh, bụ bẫm. May mắn hơn chị mình nhưng bé Phương cũng mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Điều đó có nghĩa là sức đề kháng, cơ thể bé không được khỏe như những đứa trẻ khác.

So với bạn bè cùng trang lứa, anh Đoàn Mạnh Lâm (SN 1970) lập gia đình muộn hơn. Năm 2013 anh nên duyên vợ chồng với chị Hoàng Thị Minh Hướng kém anh 5 tuổi. Cũng từ ngày cưới nhau, anh chị sống trong căn phòng trọ ở đường Nhật Tảo (Bắc Từ Liêm, Hà Nội).

Bé gái 4 tuổi với ước mơ khiến ai biết cũng phải rơi nước mắt - 3

Ngày nghe tin vợ có bầu anh Lâm hạnh phúc vô bờ. Thời gian đó anh chăm sóc vợ và đưa vợ đến viện khám chu đáo. Người đàn ông ấy tự nhoẻn miệng cười khi nghĩ về một tổ ấm nhỏ với những đứa trẻ bi bô gọi tiếng bố, tiếng mẹ. Nhưng, mọi thứ không đẹp như vậy, bác sĩ cho biết đứa trẻ mà vợ anh mang trong bụng bị khoèo chân trong một lần anh đưa vợ đi siêu âm.

Ngày ấy, bác sĩ động viên anh chị không nên quá lo lắng vì bệnh này hoàn toàn có khả năng chữa khỏi. Không ai nghĩ rằng, con gái anh chị, Thùy Dương chào đời, ngoài dị tật ở chân thì còn mắc nhiều bệnh khác.

“Bác sĩ bảo cháu bị viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, rò trực tràng tiền đình đã mổ làm hậu môn nhân tạo. Giờ cháu vẫn đang viêm loét vùng tầng sinh môn nên chưa thể đóng đường rò được”, chị Hướng cho biết.

Còn việc hậu môn nhân tạo và đường rò làm cho việc sinh hoạt của cháu rất bất tiện, bố mẹ cháu phải kì công chăm sóc.

“Bé có hậu môn gần cửa mình gọi là hậu môn tiền đình. Khi bé được 4,5 tháng thì chúng tôi đã đưa con đi viện, các bác sĩ giúp đỡ tận tình và bé cũng có hậu môn đúng vị trí như mọi người. Nhưng, bé đi vệ sinh lẫn lộn giữa nước tiểu và phân nên bị viêm nhiễm. Vì thế bác sĩ tạo thêm một “hậu môn” bên sườn. Con bé cũng không tự chủ được việc đi vệ sinh, nhiều lúc nó tiểu ra quần rồi mới gọi mẹ”, chị Hướng nghẹn ngào.

Mỗi ngày anh chị phải phải dùng hết gần 20 chiếc băng vệ sinh và bao cao su thay cho cháu vì nước, dịch cứ chảy ra và phải thay liên tục. Với nguồn thu nhập từ việc chở đá thuê của anh Lâm, ngoài việc lo 4 miệng ăn thì tiền chi phí thuốc men cho bé Phương cũng rất tốn kém.

Bé gái 4 tuổi với ước mơ khiến ai biết cũng phải rơi nước mắt - 4

Bé gái 4 tuổi với ước mơ khiến ai biết cũng phải rơi nước mắt - 5

Do bệnh tật nên bố mẹ chưa cho bé đi học, bé tập hát, múa, trò chơi đều bắt chước ti vi.

Anh Lâm, chị Hướng đều biết dùng bao cao su và băng vệ sinh để chăm sóc cháu cũng là phương án cuối cùng, vì không có tiền mua đồ y tế chuyên dụng nên anh chị đành chấp nhận.

Bé Thùy Dương thông minh, lém lỉnh. Mặc dù không được đi học, bé bắt chước các bé trên ti vi đọc thơ, coi mình là nhân vật hoạt hình. “Con khỏi bệnh thì sẽ được đi học đúng không mẹ?”, nhiều lần chị Hướng không cầm nổi nước mắt trước câu hỏi của con.

Gõ cửa nhiều bệnh viện, các bác sĩ cho biết, bé Thùy Dương bị viêm dính cột sống thắt lưng và không thể chữa được. Hiện tại, mong muốn lớn nhất của gia đình là Dương sẽ được làm phẫu thuật về hậu môn để thuận lợi hơn trong việc sinh hoạt, sẽ không phải sống nhờ bao cao su, băng vệ sinh.

Cậu bé càng lớn càng “nát” cơ thể vì bệnh hiếm gặp

Đã mất hai đứa con khi các cháu mới 3 và 5 tháng tuổi, nay bố mẹ của bé Lưu Đình Tiến ở xóm 7, thôn 5, xã Song Phương,...

Theo Ngọc Thi (Gia Đình & Xã Hội)
Sức khỏe đời sống - Bệnh hiếm gặp khiến bé gái ngã 100 lần mỗi ngày Bệnh hiếm gặp khiến bé gái ngã 100 lần mỗi ngày
Mội hội chứng cực kỳ hiếm gặp đã khiến bé gái người Mỹ mất đi khả năng cân bằng và phối hợp các động tác, khiến cô bắt đầu ngã hàng trăm lần...
Sức khỏe đời sống - Cứu sống bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp trong y khoa Cứu sống bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp trong y khoa
Bị căn bệnh rất hiếm gặp trong Y khoa khi vỡ túi giả phình động mạch chủ chậu do vi khuẩn Whitmore tấn công gây áp xe, hoại tử mạch, ông Vi...
Sức khỏe đời sống - Mắc bệnh hiếm gặp, chàng sinh viên bị lở loét từng ngày Mắc bệnh hiếm gặp, chàng sinh viên bị lở loét từng ngày
Một nam sinh viên trẻ mắc bệnh hiếm gặp khiến vùng mông ngày càng càng lở loét, hoại tử.
TIN BÀI CÙNG SỰ KIỆN Sống khỏe
Thông tin doanh nghiệp
Về trang chủ 24hVề đầu trang